Ni vet alla hur det tär på de föräldrar som har barn som lider av psykisk ohälsa, barn som lider av neuropsykiatriska funktionshinder, är allvarligt sjuka, är handikappade eller de som behöver mycket extra stöd. Antingen har ni egna barn med dessa behov eller så känner ni någon som har det.
En oro för barnen har förstås alla föräldrar, om än i olika grad, men för de föräldrar som ständigt bär en djup oro för sina barn blir det ofta oerhört tärande. Ett evigt funderande; gör jag tillräckligt, hur ska det gå för syskonen som man upplever att får för lite uppmärksamhet, hur ska barnet klara av att såsmåningom klara av att hantera vuxenlivet? Och hur fasiken ska man orka!?
Den sista frågan, hur föräldrarna och familjerna ska orka, är jag särskilt intresserad av. Har du några idéer på vad det skulle behöva finnas för stödfunktioner kring familjerna för att få vardagen att gå ihop? Smarta tips som du läst att funkar på andra platser, något du alltid tänkt att borde finnas eller något helt annat? Kommentera då gärna eller så skriver du ett meddelande. För i alla fall runt om mig så är det många familjer kämpar vareviga dag. Inget imponerar på mig som dessa stålföräldrar som aldrig ger upp kampen för sitt barn, men jag tycker att de vore värda bra hjälp.
Hej Ingrid!
Tack för att du tar upp dessa viktiga frågor 🙂
Jag tänker ta upp och prata om den viktiga avlastningen för familjer på Åland. Som det ser ut nu vilar denna viktiga service hos frivilligarbetande stödfamiljer som ofta vill väl men som ofta inte har varken kunskap/ utbildning/ ork att ta hand om ett barn/ ungdom med neuropsykiatriskt funktionsnedsättning under en längre tid. Barnet byter ibland ofta familjer vilket ofta inte är bra för dessa barn som behöver kontinuitet. Dessutom är det svårt att hitta dessa eldsjälar. Vilket är förståeligt. Arvodet är så löjligt lågt och vilken familj har extra tid att avvara idag? Finns varken tid eller pengar…Det är inte ok att denna viktiga service ska hänga på frivilligarbete 🙁
Inte är det heller ok att placera våra barn/ ungdomar utan intellektuella funktionsnedsättningar i Omsorgen/ DUV Verksamheter. Även då verksamheterna är väldigt bra och omfattande.
Min son som är 16 år går nu på helgläger en gång i månaden i Stockholm. Där tränar de sociala förmågor i grupp med extra fokus på bra gemenskap. Ledarna är helt fantastiska och dessutom utbildade inom området. Sonen älskar dessa perioder och känner sig som en viktig individ i gruppen. Tänk om det skulle ordnas helgläger här på Åland? Familjer skulle få värdefull hållbar avlastning samtidigt som barnen själva skulle få tillfälle att känna sig trygga och utveckla sociala färdigheter på olika sätt. Nya vänner och gemenskap 🙂
Ja det finns flera saker som kunde förbättras men detta är prio ett enligt mig 🙂
Hej Marika,
och tack för dina påpekanden! Jag ska kolla upp vad som gäller, jag vet att närståendevårdarstödet också är mycket lågt.
Ha en fin dag!
Hej Ingrid
Den tryggaste miljön för NPF diagnostiserad, är oftast den omedelbara närheten till vårdnadshavaren. Detta leder till att vårdnadshavaren får kämpigt med att sköta sin eventuella anställning som arbetare, prioriteten är alltid NPF barnet du har, leder till 24/7 ansvar som curlande förälder, vilket du ofta blir stämplad som. Ekonomin blir ofta usel, du som förälder kan ej sköta din anställning. INFO om eventuella bidrag/stöd mm vad det gäller ekonomiskt, så som C intyg mm, hålls i skymundan, aldrig är det nån som ger oss det vi har rätt till, per automatik, det får man med tur höra talas om… mkt man går miste om. Så vad behövs bl a. Direkt info vid diagnos om ALLT som den drabbade familjen har rätt till. Ha som mål att se till barnets bästa, dvs tryggheten, låt barnen få ha tryggt hemma, låt föräldrar få möjlighet att kunna sköta barnet, se till att skolor dagis fältare mm LYSSNAR på oss, vi har diagnosbarn! Ställ inte krav på oss vad det gäller närvaro i skola, ams, sluta pressa och komma med standardkrav, vi har det jättesvårt och största välbehaget är när barnet mår bra! Och för att nå det så krävs trygg ekonomi, förståelse, stressfritt, friska vårdnadshavare och främst kärlek o ork. Orken tryter ofta, barnet måste curlas för att hållas symptomfri. Sträckan till symptom är mycket kortare hos NPF individ, kallas sårbarhetsskalan. Vårdnadshavaren blir ofta utbränd, självklart lätt hänt. Det måste till en ändring för att vi ska kunna få harmoni i hemmet, det gynnar samhällsekonomin mm men främst familjen. Sedan vore det bra om soc, apotek och BUP och VUP samt FPA kunde samköra lite smidigare, nu är det massor av spring och byråkrati samt papper som ska skötas, blir jättesvårt och hopplöst när NPF individen fyllt 18, inte försvann ju diagnosen pga ålder.
Hej Bettis!
Jag delar helt din åsikt om att man lätt ska få reda på vilka rättigheter man har! Och det där med utmattning och utbrändhet hos föräldrarna är definitivt något att fundera på hur man ska lösa. Det är ju också så, som du skriver, att bedömningarna från myndigheterna borde vara individuella – inte det lättaste att lagstifta om och skapa regelverk kring eftersom att också likabehandling ska tas i beaktande.
Tack för bra synpunkter som får en att tänka vidare!
Tack du, för att du tar fram detta, hoppas du får gehör och bra respons fr kollegor o.d – det finns mkt problematik som kan minskas på många fronter om grunden är bra.
Jag efterlyser en “föräldrastödlinje” på Åland. Märker nämligen att många speciellt ensamstående föräldrar inte vet vart de skall vända sig för att bolla tankar och funderingar gällande barnen. Flera har inget socialt nätverk, är inflyttade eller helt vanliga föräldrar men alla delar samma känsla, oro för sina barn. Dessvärre har flertalet instanser märkliga telefontider och för att få tid till Folkhälsan, BUP, socialkontoret eller barnrådgivningen betyder flera sömnlösa nätter innan stödet når fram. En föräldrastödlinje i form av chat/telefonlinje är tyvärr inte ekonomiskt mätbar men kunde bespara mycket lidande och ett tryggare samhälle på sikt
Det låter som en bra idé! Vet du om det finns någon annanstans? Då brukar man kunna ”köpa in sig” på en färdig tjänst.